Og hvað svo?

Fúsi fékk senda jólagjöf frá samstarfskonu sinni í Kaupmannahöfn. Það stóð:
Til: Fusi.
Fra: Malfrid Rask.

Á íslensku væri þetta svona:

Til: Fúsa
Frá: Málfríði Heilbrigðu.

Málfríður Heilbrigð bauð honum líka í fimmtugsafmælið sitt á dögunum – eða í fyrra réttara sagt. Já og jólagjöfin var krukka með blúndu sem innihélt heimagerða myntumola. Og nei, Fúsi fór ekki í afmælið. Ég óska þessari konu heilbrigðs lífs til æviloka, annað yrði of kaldhæðnislegt.

Annars vorum við Fúsi í viðtali hjá krabbameinsdeildinni á OUH á mánudaginn síðasta (3/12) til að fá svar úr sneiðmyndatökunni og krabbameinsblóðprufunni (CA125) um það hvort ég væri ennþá með krabbamein eða laus við það. Sem sagt, fyrsta eftirlitið eftir lyfjagjöf. Næsta er eftir þrjá mánuði.
Alveg frá því að Lone kvensjúkdómaskurðlæknir tók okkur tali í júní rétt fyrir útskrift af sjúkrahúsinu til þess að segja okkur hvað hún hafði séð í aðgerðinni, gert og skýra okkur frá nákvæmum niðurstöðum úr öllum sýnum, ásamt áframhaldandi plani, hef ég verið 99% viss um að hún náði öllu krabbameininu. Þess vegna var ég aldrei neitt stressuð eða mikið að spá í þessa sneiðmyndatöku né í blóðprufuna því ég var svo handviss um svarið. Eða þannig séð, það vantaði eitt prósent upp á vissuna, því annað væri óskynsamlegt. Og þessi eins prósentu vafi gerði það að verkum að ég kíkti í skýrsluna mína og skoðaði bæði sneiðmyndatöku- 0g blóðprufusvarið áður en við fórum í viðtalið til Odense. Það hvarflaði ekki að mér að mæta óundirbúin í viðtalið því að ef að það hefði verið eitthvað miður gott í þessum svörum, var ekki inn í myndinni að fá sjokk inni í litlu viðtalsherbergi og eyða tímanum í að jafna sig, snýta sér og þess háttar bull. Frekar vil ég eyða tímanum í slíkum viðtölum á sem skilvirkastan hátt. Enda létum við spurningarnar dynja yfir lækninn. Spurningar um áframhaldandi aukaverkanir af lyfjagjöfinni, horfur, líkur á bakslagi og svo framvegis.
Læknirinn svaraði sumu en sumum spurningunum fór hún undan í flæmingi. Eða fór í kringum hlutina. Ég skil það og bjóst heldur ekki við beinum svörum alltaf.

Já og á meðan ég man, svarið var að ég er laus við krabbameinið. Sem sagt úrskurðuð alheilbrigð á krabbameinssviðinu. Það er náttúrulega frábært og ætlaði allt um koll að keyra í fagnaðarlátunum í kringum mig. Umhverfið fór nánast á hliðina. Sem er líka frábært og takk fyrir það <3 (meðfylgjandi er tákn fyrir hjarta.)

Ég vildi bara óska að ég hefði líka farið á hliðina í eigin fagnaðarlátum en sú var ekki raunin. Ég fann ekki neitt, enga fagnandi né gífurlega gleðitilfinningu sama hvernig ég leitaði inn í sálartetrinu í mér. Hvað var að mér? Ég átti að vera glöð samkvæmt bókinni – eins og allir hinir. Fúsi fann heldur engar tilætlaðar tilfinningar þannig að við sátum bara frekar þögul í bílnum niður Fjón og í ferjunni á leiðinni heim. Létum bíðandi ættingja og vini vita og settum út „skyldu“ mynd og tilkynningu á Instagram. Og þökkum að sjálfsögðu viðbrögðin þar. En hvað svo?

Daginn eftir eða á þriðjudaginn mætti ég í sveitafélagsleikfimina. Ég hafði enga þörf fyrir að tjá mig þar um niðurstöðurnar, frekar eyddi ég 20 mínútum af tímanum í að tala við sjúkraþjálfarann um mögulegan eitlabjúg. Varð ánægð þegar ég áttaði mig á að ég þurfti bara að leikfimissprikla í 40 mínútur þann daginn.

Enda hvað þarf fólk sem er svona liðugt eins og balletdansari (eins og ég) að hreyfa sig of mikið…?

(Ég þarf virkilega að fara að taka myndavélina með mér í skóginn, þessar símamyndir eru bara ekki að ganga mikið lengur.)

Daginn þar á eftir  (miðvikudaginn) fór ég upp á sjúkrahúsið í Sönderborg í svæfingu. Það á að gera enn eina tilraunina með nýrnarstómana, nú með þriðju tegundinni. Svo að ég útskýri aðeins og örstutt, þá er ætlunin, von okkar og ósk að nýrun pissi í gegnum nýrnarstómana en ekki niður þvagleiðarana. En þar sem ég er ekki vélmenni sem bara er hægt að forrita og nýrunum finnst eðlilegasti hlutur í heimi að pissa í gegnum þvagleiðarana, þá gera þau það ef þau mögulega komast upp með það. Útskýringu líkur.
Ég fór sem sagt í svæfingu því að þessir nýrnarstómar eru mikið stærri og það kemur ekki til greina af minni hálfu að það sé einhver útvíkkun framkvæmd þegar ég er vakandi og ódeyfð, eins og OUH finnst afar eðlilegt að gera. Samt er ég komin með svolítið nóg af svæfingum. Ekki af stungunum, lyfjunum, grímunni og öllu tilheyrandi, heldur af að vera svona umkomulaus og algjörlega í höndunum á öðrum. Enda það síðasta sem að ég sagði áður en gríman var sett á mig var: munið að hylja mig… ég sagði það held ég þrisvar í allt. Mér fannst ég eitthvað svo rosalega nakin í allt of stórri einnota brók, laflausum hlýrabol og í öfugri skyrtunni og það átti að leggja mig á magann eftir að ég var sofnuð. Ég þekkti fimm af sex  sem voru á stofunni áður en ég sofnaði. Kannski komu sendlar seinna til að hjálpa til við að snúa mér. Ég þekki þá líka. Samt finnst mér ekki verra að þekkja fólkið sem að ég er í höndunum á, ég meina oft græði ég helling á því. Svo aumur (eða mikill) er enginn að hann helgist ekki af þjónustunni. Gott dæmi er þegar ég vaknaði eftir þessa svæfingu á dagskurðdeildinni og Tina tók á móti mér. Við Tina unnum frekar náið saman sem klínískir kennarar þegar ég var á Gjörinu því að deildirnar okkar áttu í samstarfi. Fyrr um daginn, á meðan ég lá sofandi á maganum örugglega með rassinn upp í loftið, var starfsmannafundur á dagskurðdeildinni og deildarhjúkrunarfræðingurinn hafði komið með heimabakaða köku. Tina tók ekki þátt í fundinum vegna anna en fékk samt eina kökusneið, skipti henni í tvennt og gaf mér helminginn. En fyrst borðaði ég samloku með spægipulsu og ég sagði við Tinu að þetta væri sú besta spægipulsusamloka sem ég hafði smakkað á ævi minni. Ég borða reyndar helst ekki spægipulsu svo að í rauninni var hún ekkert spes, ég var bara svo svöng. Síðan borðaði ég kökuna og drakk hálfan líter af svörtu sjúkrahúskaffi með. Það sem þessi blanda rann ljúft niður. Örstuttu seinna kíkti kökubakarinn við til að segja hæ og ég sagði henni að kakan hefði verið sú allra besta kaka sem ég hafði nokkurn tíma borðað. Hún varð öll upp með sér, þangað til Tina sagði að ég hefði líka sagt þetta um spægipulsusamlokuna. Ég þurfti því að viðurkenna að það hefði verið smá lýgi, þetta með samlokuna. En allt í allt, var þetta mjög fínn dagur – þrátt fyrir allt.

Dagurinn eftir svæfinguna var fínn, við fórum í göngutúr í skóginum og elduðum síðan japanska misosúpu.

Á föstudaginn vaknaði ég hinsvegar með hita og tilheyrandi vesen og fór til heimilislæknisins sem mældi alltof hátt crp (merki um sýkingu.) Ég er orðin týpan sem skunda til læknis útaf „engu.“ Ég meina, fyrir rúmu hálfu ári, hefði þurft að draga mig með dráttarvél til læknis út af hita. Nú er ég orðin týpan sem fæ alltaf tíma samdægurs, sama hvað. Mig grunar að ég sé með VIP stöðu hjá læknamiðstöðinni okkar. (VIP þýðir mjög mikilvæg manneskja.)

Í gær var ég svo að tala við vinkonu mína sem spurði hvort ég ætlaði ekki í flensusprautu þar sem ég væri ekki beinlínis fullfrísk þessa dagana. Það var smá högg þar sem aðeins krónískir sjúklingar og eldra veikburða fólk fer í slíkar sprautur. Allavega ekki ég. Glætan. Hingað til. Mitt í allri þessari hringiðu, hefur flensusprauta ekki hvarflað að mér. Kannski ég fái slíka sprautu á mánudaginn hjá lækninum um leið og hann athugar crp’ið mitt og um leið og ég panta annan skammt af panódíl. Skammt upp á 300 töflur. Ég er búin að borða 300 panódílur síðan í maí! 1,4 töflu að meðaltali á dag þó að þær hafi að sjálfsögðu ekki verið borðaðar með þeim hættinum, en magnið maður… spáið í það. Það segir nú bara sitt um ástandið, er það ekki?

Það eru tvær vikur síðan Mai kvensjúkdómaskurðlæknir á OUH hringdi í mig og tilkynnti mér að það væri einróma álit þeirra og allra hinna skurðsviðana sem koma að mínu máli, að það komi ekki til greina að stinga í mig neinum einasta hníf fyrr en um það bil í mars 2019. Auðvitað er ég sammála, ég hef ekkert í aðgerð að gera núna. En ég get ekki sagt að tilhugsunin um þrjá mánuði í viðbót í þessu ástandi sé skemmtileg – síður en svo.  Síðan eru VIF (mjög mikilvægar fermingar) í lok mars, hvernig á ég að samræma þetta allt saman? Hey engar áhyggjur, ég finn út úr því.

Eins og er, er ég undir fimm mismunandi sviðum á OUH og það eru lausir endar á fjórum þeirra. Þess vegna finnst mér erfitt að fagna niðurstöðunni á mánudaginn, þar sem ég óttaðist hana á engan hátt og þar sem það er djöfull á brattann að sækja þessa dagana.
Samkvæmt öllum þeim fjölmörgu kenningum (ásamt morgunbæninni og orðum dagsins á Rás 1), sem ég notast við til að halda sönsum, eru því þessi viðbrögð mín svolítið á skjön.

Þarna segir Charlie Brown að það skipti öllu máli hvernig fólk standi ef að það er einhver sálaróværa í því. Sú versta staða sem hægt sé að hugsa sér er að rétta úr sér því að þá gæti líðanin orðið betri. Ef maður ætlar að fá sem mest út úr því að vera niðurdreginn, er nauðsynlegt að hengja hausinn.
Ekki að ég sé beinlínis niðurdregin, ég er bara ekki fagnandi eins og fótboltabulla. Og ég er heppin að hafa ekki gifst útlendingi og heita ekki Dagný Sylvía Rask Sævarsdóttir. Það væri einum of ruglingslegt.