Einn dagur í einu.

1. HLUTI

„Ertu með einhver óþægindi við þvaglát?“ spurði læknaneminn mig í gær. Hann var að taka undirbúningsskýrslu fyrir væntanlega svæfingu í næstu viku. „Ha?“ hváði ég. „Já svíður, er blóð í þvaginu eða verkir eða eitthvað þessháttar?“ Ég nennti ekki að svara þessari stöðluðu spurningu almennilega og sagði bara nei. Svo hann hefur skrifað i.a. eða intet abnormt (ekkert óeðlilegt) við þvagfærahlutann. Sama var mér. Honum var nær að hafa ekki rennt yfir svo sem eina samantekt í skýrslunni minni frá OUH áður en hann talaði við mig. En hann hélt áfram; „hvað með hægðirnar, eru þær reglulegar og eðlilegar?“ Já, fullkomnlega ef ég væri ekki í lyfjameðferð, sífellt á sýklalyfja eða penisillínkúrum og með stóma. Síðan spurði hann hvort hann mætti þreifa á maganum á mér. Jú værs’go, svaraði ég og lagðist kylliflöt og veitti honum aðgang að maganum á mér. Hann potaði ofurvarlega með einum til tveimur puttum þar sem hann komst að og klóraði sér svo í hausnum. Hefðbundið þreif hefði verið öllu flóknara og ekki fyrir óöruggar manneskjur.

Vitiði annars afhverju penisillin heitir penisillin? Jú, vegna þess að sveppurinn sem það er búið til úr, líkist penis. Og þessvegna lítur efnaformúlan svona út. Ef þið rýnið í hana, sjáið þið það.

2. HLUTI

En hvers vegna svæfing á næstu dögum? Hverfum sem snöggvast aftur til 15. júní, þegar ég skakklappaðist út af kvensjúkdómadeildinni, loksins útskrifuð. Ég fór heim með stóma, hefðbundinn þvaglegg, súprapúbískan þvaglegg og fjóra haldapoka fulla af allskonar stöffi sem sjúkrahúsið taldi mig á þurfa að halda. Og einnig með tíma í tölvusneiðmyndatöku vegna þess að þvagblaðran var í henglum og í viðtal hjá hjúkrunarfræðingi sem heitir Helle þann 22. júní. Daginn eftir mátti ég fjarlægja hefðbundna þvaglegginn og var það mitt fyrsta verk þegar ég vaknaði. Mig minnir að ég hafi vaknað klukkan sex um morguninn, svo spennt var ég. Síðan hlakkaði ég óskaplega mikið til að losna við hinn eftir viku eða þann 22. júní. Strax eftir myndatökuna.

Þann 22. júní mættum við Fúsi í tölvusneiðmyndatökuna og síðan í viðtalið hjá Helle þar sem rætt var fram og til baka um innlögnina – einskonar uppgjör, ásamt um framtíðina. Helle þessi hafði verið á næturvöktum þegar ég gólaði og grét eins og snaróð manneskja út af martröðunum. Helle hefur síðan þá og í allt sumar og haust verið einn af þeim hjúkrunarfræðingum eða manneskjum sem hafa bjargað geðheilsunni minni ef svo má að orði komast. Helle situr oft við símann sem einskonar ferlishjúkrunarfræðingur og hefur því margoft svarað þegar ég hef hringt í allskyns ásigkomulagi og þurft að hafa sig alla við til að skilja mig. Einnig var Helle mín stoð og stytta á svo margan hátt undir innlögninni um síðustu mánaðarmót þar sem hún gerði sitt besta til að gera líf mitt bærilegt.

Eftir að hafa talað við Helle, fórum við inn til læknisins sem átti að gefa okkur svar úr tölvusneiðmyndatökunni sem fram hafði farið nokkrum klukkutímum áður. Já og láta taka súprapúbíska þvaglegginn. Hann sótti okkur og leiddi okkur inn í ofurlitla skrifstofu sem innihélt aðeins borð og stóla. Engan bekk, engan vask… Það læddist að mér íllur grunur. „Nei því miður, blaðran en enn ekki gróin og þú þarft að hafa súprapúbíska þvaglegginn áfram“ sagði læknirinn. Við skönnum þig aftur eftir fjórar vikur og ef allt er við það sama, þarf að leggja nýrnarstóma báðu megin til að þurrka þvagblöðruna svo að hún hafi séns á að gróa“. Bæði ég og Fúsi urðum svakalega vonsvikin og leið. Og ég veit hreinlega ekki hvað gekk að mér, afhverju ég var svona viss um að allt væri í himnalagi? Frá 15. – 22. júní hef ég verið í alvarlegri afneitun og með meinloku á hæðsta stigi. Ég átti að vita betur og vera viðbúin svarinu. Kannski vorum við þarna bara komin með nóg af „neikvæðum“ svörum og skilaboðum. Allt hafði verið neikvætt frá 8. maí nema svarið úr Jáeindaskannanum sem sýndi að krabbameinið var aðeins í kviðarholinu. Þarna vorum við bara svolítið þreytt og búin á því og samt var þetta allt saman bara rétt að byrja.

Nýrnastómi eða nephrostomy (ég vona að ég þýði þetta rétt)

3. HLUTI

Þann 5. júlí fæ ég nýjan tíma í tölvusneiðmyndatöku ásamt viðtali við Lone kvensjúkdómaskurðlækni sem skar mig upp tvisvar, til að fara yfir allt læknisfræðilega ferlið. Þau á OUH eru snillingar í að safna saman hinu og þessu á einn dag til að við þurfum ekki að keyra of oft. Þó svo að leiðin sé ekki löng, kannski álíka löng og frá Egilsstöðum og í gegnum Víðidalinn. Kannski aðeins lengra. Kannski að Jökulsárbrúnni. Allavega erum við einn tíma og 35 mínútur að keyra ef rennslið er gott á hraðbrautinni. En mikið óskaplega er leiðin leiðinleg. Það væri annað hljóð í skrokkunum ef ég gæti rúntað á milli Egilsstaða og brúarinnar yfir Jökulsá á Fjöllum oft í mánuði því leiðin er langfallegasti kaflinn á þjóðvegi eitt. Það þarf ekkert að ræða það frekar því þetta eru allir Íslendingar sammála um myndi ég halda. Meira að segja Jökuldalurinn er fallegur. Vissuði að einu sinni fannst mér Jökuldalurinn ljótur og langur? Það er langt síðan mér fannst það og ég veit ekki afhverju. Kannski var ég afbrýðissöm útí Jökuldælinga fyrir að vera Jökuldælingar. Fyrir að vera svona spes. Það er töff að vera spes.
Að keyra ofan af Heiðarendanum, yfir í Jökuldalinn, eftir honum, upp úr honum og upp á Jökulsdalsheiðina, eftir henni og upp á Fjöll er eins og að stunda ágætis kynlíf. Jeminn hvað ég sakna kynlífs. Fyrirgefiði, ég hef víst minnst á það áður.
Hvert var ég komin? Jú, við vorum á 5. júlí. Ég mætti í sneiðmyndatökuna og fannst eitthvað gruggugt við að þau vildu leggja nál og nota skuggaefni í æð… Afhverju? Ég lét það berlega í ljós og því var sóttur læknir til að kryfja málið sem sagði að ég ætti ekkert að fara í þessa myndatöku þennan daginn. Það væri alltof snemmt. Ritarinn hafði sem sagt fengið þau skilaboð að bóka mig innan fjögurra vikna en ekki eftir fjórar vikur.
Ferðin var samt ekki farin til einskins, (þótt þetta væri hrikalega pirrandi og ég álasaði sjálfri mér fyrir að hafa ekki verið meira vakandi gagnvart þessari myndatöku,) við töluðum við Lone lækni heillengi og það var gott samtal og gagnlegt.
Ég bað samt um að fá að fara í myndatöku í Sönderborg næst, svo að ég þyrfti ekki að keyra. Það var leyft.

4. HLUTI

Þann 25. júlí fer ég í myndatöku í Sönderborg og lyfjagjöf númer þrjú átti að fara fram 9. ágúst. Ég vissi í þetta skipti að blaðran væri ekki gróin, ég fann það enda grær andskotann ekki neitt á meðan fólk er í lyfjagjöf en ég byrjaði í henni 28. júní. Eftir mínum kokkabókum lá því á að búa til plan og leggja þessa nýrnarstóma í vikunni fyrir næstu lyfjugjöf þegar hvítu blóðkornin væru aftur risin upp frá dauðum. Daginn eftir myndatökuna þurfti ég að hringja til OUH því mig vantaði einhverja hluti og auglýsti um leið eftir plani. Mér er sagt að bíða, að það yrði hringt í mig. Nokkrum dögum seinna hringdi ég aftur. Og aftur. Og aftur. Í þvagfæraskurðlækningadeildina, kvensjúkdómadeildina og í krabbameinsdeildina. Öll sögðu þau mér að bíða bara róleg. Það endaði með því að ég hringdi í Hanne heimilislækni og bað hana um að hjálpa mér. Hún setti eitthvað í gang að því virtist því Gudrun kvensjúkdómalæknir hringdi í mig og sagðist hafa hringt í þvagfæraskurðlæknana sem myndu hafa samband. Samt gerðist ekkert og ég hélt áfram að hringja og Hanna hélt áfram að hjálpa mér. Og vegna þess að ekkert gerðist, endaði þetta með því að lyfjagjöfinni var frestað um viku til að hægt væri að leggja nýrnarstómana.

Ég varð alveg trítilóð, þið hefðuð átt að sjá mig. Öll mín plön fóru í vaskinn og þar á meðal Kropps og krabbameinsleikfimin sem ég átti að byrja í á þessum tíma. Mér fannst þetta vera slík vanvirðing við mig sem sjúkling og manneskju að ég náði ekki upp í nefið á mér og auk þess hafði ég gert mitt ýtrasta til að minna á mig og þar með hjálpa þeim – að mínu mati. Ég vissi samt afhverju þetta gerðist og það er vegna þess að ég tilheyri of mörgum sviðum og svo þegar það var tekin mynd í Sönderborg, keyrði allt um þverbak hjá viðkvæmu kerfinu og ég hef gleymst. Lent ofan í skúffu. Eins og vill verða þegar málin verða of flókin og allir benda á hvorn annan. Þetta er þekkt fyrirbæri í kerfinu og akkúrat þess vegna er til eitthvað sem heitir patientvejleder (sjúklingaleiðbeinandi?) og er á vegum krabbameinsfélagsins og er boðinn og búinn til að hjálpa í þessháttar aðstæðum. Sem ég hef reyndar ekki nýtt mér því ég hef þörf fyrir að hafa stjórnina og yfirsýnina sjálf.

5. HLUTI

Allavega, þann 13. ágúst mætti ég á röntgendeildina þar sem átti að leggja nýrnarstóma hægra megin. Það tókst án töluverða vandræða. Get ekki sagt að það sé þægilegt en samt ekkert sem að drepur mann. Það er bara staðdeyfing í boði.

Þann 15. ágúst mætti ég aftur og þá átti að leggja vinstra megin. Það gekk bölvanlega og því var kallaður til annar læknir, stór og sterkur. Hann fór að hakka og hjakka í síðunni á mér. Þetta fór að verða hrikalega vont og ég gerði mitt allra allra besta til að fara í burtu í huganum. Valdi Loðmundarfjörð og Stakkahlíð. Ákvað að fara inn í Stakkahlíð og fann strax lyktina í forstofunni. Fór inn á gamla baðherbergi og inn í eldhús. Síðan upp… Þótt ég gæti verið þar, var ég líka inni á röntgenstofunni. Ég gat ekki lokað og verið bara í Lommanum. Tárin byrjuðu að renna. Ég grét mig í gegnum þetta. Fyrst bara smá og svo helling. Áður en allt þetta gerðist, áður en þessi veikindi hófust, fannst mér ég vera töluvert sterk, ég missti sjaldan tökin og taldi mig þola sársauka ágætlega. Málið var að ég var reynslulaus, ég hafði bara aldrei upplifað sársauka að ráði áður. En þarna á röntgenstofunni var ég bara ekki neitt sterk. Mér leið eins og sálin í mér væri gerð úr örþunnu postulíni og þau hefðu misst hana á gólfið með þeim afleiðingum að hún brotnaði í þúsund mola. Ég sagði þeim að ég væri að pissa í gegnum allt. Þau sögðu að það gerði ekkert til… Gerði ekkert til? Æ, vertu jákvæð Dagný, það er bara hressandi að fá stóran skammt af vatnslosandi lyfi í æð og hafa ekki sjens í helvíti á að fara á klósettið! Þau urðu að hætta við aðgerðina, það blæddi alltof mikið og útsýnið því orðið slæmt. Mér var keyrt skælandi upp á deild. Þar tók á móti mér hjúkka sem ég sá ekki fyrir tárum en hún hjálpaði mér í sturtu og í hrein föt. Mig minnir að ég hafi síðan sofnað smá. Seinna kom læknirinn og sagði mér að ég yrði helst að leggjast inn því þau vildu fylgjast með mér útaf blæðingunni. En það átti að reyna aftur daginn eftir ásamt lyfjagjöf. Augnabliki seinna kom Svala að sækja mig því hún hafði kíkt í bæinn á meðan og vissi því ekki hvað fram hafði farið. Mér fannst ömurlegt að hún kæmi og sæi mig svona lélega og íklædda sjúkrahúsfötum og hvað þá að senda hana eina heim. En Svala mín virðist sterk og afskaplega skynsöm og búin að vera með frá byrjun, svo þetta fékk líklega meira á mig en hana.

Ég var sem sagt lögð inn á krabbameinsdeildina og það var þarna sem ég lá með konunni sem var með krabbamein í munninum sem ég sagði frá í síðustu færslu. Ég lá þarna í rúma tvo sólarhringa og ekki get ég sagt að þetta sé upplífgandi deild að liggja á. En í staðinn fékk ég gífurlega sterkt á tilfinninguna að ég væri í betri stöðu en flestir þarna  og taldi mig ágætlega setta.

Nóttin gekk ömurlega, einhver loftbóla fór af stað ásamt blæðingu og því var ég á ferðinni á milli tölvusneiðmyndatækisins og deildarinnar meiri hluta næturinnar. Daginn eftir fékk ég að vita það yrði ekkert úr að reynt yrði við nýrnarstómann þann daginn því þeim leyst ekki á mig. Og því engin lyfjameðferð heldur. Allt átti að gerast daginn eftir.

Fúsi kom klukkan hálf tíu. Hann ætlaði að vinna á meðan ég væri í lyfjagjöf og taka mig svo með heim. Hann fer alltaf yfir í Grænagarð á meðan ég fæ lyfin, sem er aðstæða Krabbameinsfélagisns. Þar eru óteljandi krókar og kimar til að vinna í tölvunni, leggja sig, spjalla eða gera eitthvað allt annað. Svo er alltaf heitt á könnunni. Fúsi nýtir sér þessa aðstöðu óspart.

Ég hafði ekki náð að hringja í hann og segja honum tíðindin. Hann kom með þurr og hrein föt handa mér til að fara heim í, ásamt einhverju smádóti sem mig vantaði. Hann kom með þetta í gráum ruslapoka! Svona gráum heimilissorppoka! Ég fölnaði og flýtti mér að tæma pokann og grafa hann djúpt ofan í ruslið. Enginn skyldi fá að sjá. Síðan skammaði ég Fúsa fyrir að láta sér detta þetta í hug. Alveg eins og ég skammaði, eða kannski ekki skammaði, en lét Ernu vinkonu mína vita fyrir 20 árum síðan, skýrt, að maður skilar ekki fötum í Bónuspoka. Saumaklúbburinn sem ég var í, áður en við fluttum til Danmerkur, hafði ákveðið að hittast á Kaffi Nielsen eitt kvöldið. Erna hafði fengið lánaðan hjá mér þennan fína jakka, sem annað hvort var keyptur í Skógum eða í Sentrum og skilaði honum þetta kvöld. Á Kaffi Nielsen. Í Bónuspoka! Mig langaði til að sökkva niður úr gólfinu þegar hún rétti mér hann. Erna, sem fæddist skvísa, er skvísa og verður alltaf skvísa frá náttúrunnar hendi… ég trúði þessu bara ekki upp á hana þarna sem hún stóð. 20 árum seinna er ég enn að velta því fyrir mér hvernig henni datt þetta í hug. Allavega, ég tók jakkann og henti pokanum í næsta rusl sem ég fann á Nielsen. Hafði bara jakkann í engu hjá mér. Daginn eftir uppgötvaði ég að beltið af jakkanum vantaði, það hafði orðið eftir í Bónuspokanum og því þurfti ég að fara á Nielsen og leita að beltinu. Ég kenndi Ernu um þessa niðurlægingu en vinátta okkur beið sem betur fer ekki hnekki og er ég alltaf velkomin í kaffi til hennar í Ríkið. En þetta var útúrdúr. Ég á það víst til að fara út fyrir efnið.

Pabbi átti afmæli þennan dag sem minnti mig sterklega á hvað ég hefði átt að vera að gera í stað þess að liggja á krabbameinsdeildinni á OUH. Ég ætlaði að vera hjá honum á afmælinu hans og fara svo austur og beint niður í Loðmundarfjörð í skálavörslu. Pabbi var samt í góðum gír, hann var í saltkjöti hjá Baldri Grétars þegar ég heyrði í honum. Daginn eftir átti mamma afmæli og þann dag var nýrnarstóminn lagður vinstra megin án vandræða en ég var alltof léleg til að fara í lyfjagjöf. Þau sendu mig heim með sjúkrabíl.

6. HLUTI

Morguninn eftir þegar ég vaknaði hraus mér hugur við að fara á fætur. Hvernig í ósköpunum átti ég að tækla þrjá hangandi poka? Ég lá bara og lá. Þangað til ég loksins stóð upp og skögraði fram á baðherbergi með þrjá poka í höndunum, hellings verki og vissi ekkert hvað ég átti að gera þarna sem ég stóð. Mér féllust algjörlega hendur. Fúsi kom niður og ég fór að gráta. Hvernig átti ég að fara að þessu? Bullandi blæðing í einni slöngunni og „trevejshaner“ (þriggjavegskranar) á tveimur. 20 saltvatnssprautur liggjandi á borðinu til að ég gæti skolað inn og út til að blæðingin myndi ekki stífla. Ég vildi gera það sjálf. Síðan voru slöngur þvers og kruss um allan kviðinn á mér. Eins og einhver hefði misst spaghetti á mig. Bókstaflega. Og mitt í þessu öllu trónaði stómípokinn.
Fúsi faðmaði mig að sér og leyfði mér að gráta og Vaskur hallaði sér að venju upp að fótleggjunum á mér eins og hann gerir í þessháttar aðstæðum. Þetta var gjörsamlega ÓYFIRSTÍGANLEGT.

Seinna um daginn lá ég úti í hengisófanum okkar og lét mig dreyma um að ég gæti klifrað upp í Gingó Bílópa tréð okkar, alveg efst upp þar sem það er þéttast, fundið mér gott sæti og síðan myndu greinarnar umlykja mig eins og púpa umlykur lirfu. Ég myndi slökkva á öllu og leggjast í dvala fram í lok nóvember. Þá myndi ég vakna og allt yrði gott. Og síðan kæmu bara jólin.

7. HLUTI

En þessi „tilraun“  virkaði ekki. Heilbrigð nýru vilja helst pissa á eðlilegan hátt, þ.e.a.s. í gegnum þvagleiðarana, ekki í gegnum aðskotahluti, blaðran þornaði ekki og þessvegna var búið til nýtt plan. Nú átti að skipta yfir í stærri og öðruvísi nýrnarstóma og það fyrir næstu lyfjagjöf sem átti að vera 10. september. Því fékk ég tíma 6. september… En óheppnin hélt áfram að elta mig. Ég var lögð inn á sjúkrahúsið í Sönderborg í lok ágúst með heiftarlega sýkingu og sólarhring seinna flutt til OUH á kvensjúkdómadeildina og lá inni í rúmlega viku (ég skrifaði dramatíska dagbók alla dagana, kannski birti ég það einn daginn.) 6. september var ég tilbúin til að fara heim og ég átti tíma í röntgen til að skipta um nýrnastómana klukkan 9:00. Ég fékk hrein föt og handklæði af kvöldvaktinni til að geta farið í sturtu strax eftir að blóðprufurnar höfðu verið teknar um morguninn því ég ætlaði að vera  tilbúin klukkan níu. Síðan mátti bara panta sjúkrabíl beinustu leið heim takk. En þegar ég kom úr sturtunni fékk ég þau skilaboð að það hefði komið eitthvað akút inn á röntgen og því var mér frestað. Það brast eitthvað inn í mér. Það þurfti ekki meira til, postulínið hafði þynnst. Aldís var heima á Möllegade í heimsókn og það var eini ljósi punkturinn í tilverunni minni á þessum tíma. Ég varð að fara heim, hver klukkutími skipti máli. Bæði Mai læknir og Helle hjúkka sýndu ofsafengnum viðbrögðum mínum mikinn skilning og hringdu niður í röntgen sem lofaði að taka mig strax eftir þetta akútta. Ég komst að um hálf tólf. Aldrei á ævinni hef ég drepið niður alla stemmingu á svipstundu eins og ég gerði þennan dag á stofu ellefu á röntgen. Venjulega er brandarastemming þarna, svipuð og á skurðstofum, en það fylgdi mér þrumuský. Skiptingin gekk vel vinstra megin en hræðilega hægra megin. Og það eina sem var í boði var staðdeyfing. Jú og róandi uppi á kvensjúkdómadeild en ég þáði það ekki. Ég ætlaði ekki að vera þvoglumælt og asnaleg. Ég reyndi aftur að hverfa eitthvað annað til að loka á aðstæður en það gekk ekki. Ástæðan fyrir að ég vel m.a. Loðmundarfjörð til að hverfa til er sú að þar er mikil sina og hún er svo róandi ef það er vindur. Stakkahlíð er líka róandi því það er engin þar nema amma og hún er bara að sjóða eitthvað í potti í rólegheitunum. Það er líka sina á Tókastöðum svo ég nota þann stað líka stundum. Eða fer í sjóinn og læt mig fljóta í honum. Það er ekkert sem truflar í sjónum. Sundlaugar eru alls ekki róandi, alltof mikil læti og litir. Ég sakna rosalega að geta ekki synt í sjónum í alvörunni.

Þarna lá skrokkurinn á mér eins og dauður væri, nema hvað hann var alls ekki dauður. Sársaukinn var gífurlegur, ógeðslegur, yfirþyrmandi. Ég sem hélt að ég myndi lifa þetta af. Eins og maður segir svo oft: ég lifi þetta af. En ég lifði þetta á vissan hátt ekki af. Eða mér leið þannig þarna en á einhvern hátt lifnaði ég við aftur, þegar ég kom heim á Möllegade.
Þegar ég kom upp á deild var pantaður sjúkrabíll með það sama og ég gleypti aðeins sterkara en panódíl fyrir heimferðina.

8. HLUTI

Þessir nýju og stærri nýrnarstómar gerðu ekki sitt gagn sem skildi og einhver samskiptabrestur hefur orðið á milli sérsviða því í staðinn fyrir, þann 6. september, að leggja stóma með blöðru eins og átti að gera, þá voru lagðir stómar með grísahala aftur. Ég hringdi því á miðvikudaginn síðasta í Mai lækni sem nú er orðin mitt haldreipi og tengiliður í öllu þessu ferli og spurði hvað næsta skref væri. Hún hringdi í þvagfæraskurðlækni og hitti á lækni sem ég þekki vel því hann var einu sinni í Sönderborg og Aldís passaði börnin hans. Sá heitir Stefan og hann sannfærði Mai um að það væri hægt að skifta í Sönderborg og nú í nýrnastóma með blöðru og stærri (sem átti að leggja fyrr). Stefan hringdi til Sönderborgar og Greggó læknir í Sönderborg hringdi í mig. Síðan hringdi ritarinn í mig og ég fékk tíma í gær. Allt þetta gerðist á 90 mínútum. Oftast virkar kerfið hérna svo frábærlega og ég meina það.

9. HLUTI

Ég mætti í gær á þvagfæraskurðlækningadeildina, gamla vinnustaðinn minn þar sem ég vann fyrir tíu árum síðan og Rikke, gömul vinkona var hjúkkan mín. Nú átti að sannfæra mig um að taka bæði morfín og róandi fyrir skiptingu. Þess vegna mætti ég ekki bara beint í röntgen. Ég lét tilleiðast og tók þokkalega stóra skammta. Var keyrt niður í röntgen, allir í góðu skapi og líka ég því þetta róandi lét mig brosa eins og hálfvita. En getiði nú einu sinni. Bara einu sinni. Gekk þetta eða ekki? Auðvitað gekk þetta ekki. Afhverju í ósköpunum ætti eitthvað ganga eins og smurt þegar ég er annars vegar þessa dagana? Ég hætti að brosa eins og hálfviti. Það er ekkert hægt að víkka bara og víkka án deyfingar. Ég fékk svo nóg að mig langaði til að gubba á gólfið. Þarna ákvað ég að næst þegar ég yrði spurð um ofnæmi í læknaskýrslutöku, ætlaði ég ekki bara að svara að ég væri með ofnæmi fyrir matnum á OUH, heldur heldur líka fyrir aðgerðum án deyfingar, sama hversu litlar þær eru. Svo í framtíðinni lítur skýrslan mín svona út:
CAVE (latína og þýðir varaðu þig á eða forðastu): Maturinn á OUH og sársauki af annarra manna völdum.
Geislafræðingurinn sagðist ætla að ráðfæra sig við þvagfæraskurðlækni og ég sagði henni að hringja í Torsten og engan annan þó að annar væri með vaktsímann. Enginn annar læknir í þessari byggingu en Torsten sem er Berlínskur og þaulreyndur, fengi að snerta mig upp úr þessu. Hann er sá eini sem ég treysti akkúrat núna gagnvart þessu óhemju langdregna vandamáli mínu.

Þegar ég kom upp, sagði ég Rikke frá raunum mínum og að geislafræðingurinn hafði talað við Torsten. Rikke sagðist ætla að finna hann og tala líka við hann. Hún kom svo til baka með þau skilaboð að fyrst hefði hann sagt að hann skyldi kíkja á þetta eftir smá, að það væri brjálað að gera hjá honum en þegar Rikke benti honum á að þetta væri ég, henti hann öllu frá sér, settist niður og las skýrsluna mína og kom og talaði við mig korteri seinna. Hann sagðist ætla að sjá um þetta, að þetta yrði gert í svæfingu og vonandi í næstu viku.

10. HLUTI

Áður en Torsten kom, var ég sár og svekkt; allt, bókstaflega ALLT virtist ætla að ganga á afturfótunum og búið að gera síðan í maí. Allt er bara helvítishellings mykja. Mér finnst ég stundum vera að drukkna í öllum þessum slöngum og pokum. Það er pirrandi að þurfa að fara í umbúðaskiptingu tvisvar í viku, eiga á hættu að fá sýkingar, vera með aukaverkanir í viku eftir lyfjagjöf, finna alltaf fyrir nýrnarstómunum, geta ekki farið í sturtu á morgnana með góðu móti því það tekur of mikla orku (ég fattaði síðan að fara á kvöldin og beint upp í rúm) og að þurfa að hugsa fataskápinn algjörlega upp á nýtt. Um daginn fór ég til Hanne heimilislæknis af því að ég var svo slöpp og ég sagði henni að ég vissi ekki hvað væri að mér. Hvort það væru leyfar af aukaverkununum eftir lyfjagjöf, byrjandi sýking, aukaverkanir af penisillini vegna lítillar sýkingar í sári, eitthvað andlegt eða eitthvað annað. Ég sagði henni að ég væri rammvillt í sjálfri mér og það væri þrælerfitt að finna hvað væri hvað.
Það er líka dauðans djöfuls mikil vinna að halda utan um þetta allt. Passa að það sé alltaf nóg til af öllu sem fylgir mér. Muna að panta svona frá Aabenraa og þetta frá OUH og hitt frá Sönderborg. Muna að mæta hingað og afboða þangað.

En ekki misskilja mig, ég ligg ekki í fósturstellingu, sjúgandi þumalputtann þó það hljómi kannski svoleiðis. Mér líður í alvörunni vel flesta daga. Vonleysið og örvinglunin sem hellist yfir mig endrum og eins tekur um það bil hálftíma til klukkutíma. Stundum tvo þegar ég var innlögð um daginn með bullandi sýkingu og útkeyrð eftir sumarið. Það hefur líka verið strembið á svo margan hátt. M.a. vorum við með gistandi gesti í fimm vikur af tíu frá útskrift þann 15. júní til 2. september.
Dagarnir og tíminn fljúga samt áfram og mér finnst ég ekki ná að gera allt sem mig langar til að gera. Ég hef t.d. ekki heklað nema eina dúllu í þetta 120 dúllu teppi sem ég hef verið að baksa við í þrjú eða fjögur ár núna.
Við Fúsi og Vaskur förum í göngutúr nánast á hverjum degi og oft löbbum við fimm kílómetra og ég anda að mér fegurðinni í náttúrunni. Ég hangi á kaffihúsum og veitingastöðum þegar sá gállinn er á mér og t.d. í þar síðustu viku fór ég sex sinnum á slíka staði.
Ég finn að það gagnast mér best að vera jákvæð, þakklát og bjartsýn og vill að fólkið í kringum mig sé það líka en stundum má þó öllu ofgera… Fúsi gerir nefnilega sitt besta til að vera jákvæður líka og finnst ég t.d. öfundsverð af að geta setið í sófanum, drukkið kaffi, horft útum gluggann og kúkað í rólegheitunum. Melurinn sá’arna. Ég er kannski ekkert skárri því það sem mér finnst frábærast þessa dagana er að það er alveg sama hvaða lækni ég spyr, enginn þekkir neinn sem getur pissað í gegnum fimm göt nema mig. Nema einhver hafi verið skotin með haglabyssu í þvagblöðruna en engin þekkir neinn sem hefur lent í því í alvörunni. Svo ég á þetta met alein svo að við best vitum og er svolítið stolt af því.

Tekið á símann í skóginum í dag.

En þrátt fyrir misheppnaða byrjun á deginum í gær, fór ég heim í rosalega góðu skapi og fann fyrir létti. Fúsi sótti mig og þegar ég settist inn í bílinn, skildi hann ekki afhverju ég brosti svona. Hann var hundfúll fyrir mína hönd. Það þýðir bara ekkert. Hanne heimilislæknir ráðlagði mér snemma í sumar að einblína á það jákvæða niður í minnstu smáatriði. Ef ég sé fallegt tré, á ég að hugsa eða segja upphátt að tréð sé fallegt. Ef einhver hjálpar mér eða gerir eitthvað gott fyrir mig, á ég að einblína á það fram fyrir það sem miður fer. Það er ekki þar með sagt að allt sem miður fer, gleymist bara þegjandi og hljóðalaust, heldur er það geymt á góðum stað þangað til þess tími kemur. Eins og er, er bara sá tími ekki kominn enn og einungis einn dagur tekinn í einu og ég geri mitt besta til að sá dagur sé sem bjartastur. Alla daga.
Dagurinn í gær fór í flikkflakk. Hann byrjaði illa en Rikke og Torsten snéru honum algjörlega við, bara af því að ég fann svo sterkt að þau voru öll af vilja gerð, alveg frá hjartarótum, til að hjálpa mér á sem bestan hátt. Þau voru að gera svo mikið auka með því að hliðra til, troða mér að, fórna matartímanum sínum fyrir mig, eitthvað sem þau „þurftu“ ekki að gera. Mér fannst yndislegt að standa í faðmlögum við þau á stofu 26 þar sem sést svo vel yfir Sönderborg og finna hvað það er margt fólk sem vill mér það besta. Það er það sem heldur mér uppi; fólk eins og þau tvö ásamt Mai kvensjúkdómalækni sem hefur talið mig tvisvar af að hætta í lyfjameðferðinni, Helle heilsteypta, Annette hestakona og nokkar aðrar hjúkkur á kvensjúkdómadeildinni á OUH sem hafa rúmað mig á allan mögulegan hátt og Hanne heimilislæknir sem hefur haft mig í stuttu bandi í allt sumar og haust. Og þarna stikla ég bara á stóru. Ég gæti líka nefnt fólk eins og ritarana hjá heimilislækninum og fjölmarga aðra hjá ríkinu, sýslunni og sveitafélaginu sem nánast hoppa og skoppa í kringum mig þegar ég hringi eða birtist. Vegna alls þessa fólks er ég á lífi og líður að öllu jöfnu vel.

Ég var því gerð tilbúin í gær fyrir væntanlega (og vonandi) svæfingu í næstu viku, allt var sett í gang; blóðprufur og tilheyrandi skýrslutökur hjá svæfingunni og þessum læknanema sem spurði svo kurteisislega út í þvaglátið hjá mér eins og ég byrjaði færsluna á.

Þegar ég kom heim, setti ég símann inn í skáp, lagðist út í hengisófa og leyfði septembersólinni að skína af öllum sínum lífsins sólarkröftum framan í mig. Það var mjög gott og ég held áfram að taka einn dag í einu.

Tekið á símann útum gluggann á stofunni minni á sjúkrahúsinu í gærmorgun. 

*Suprapúbískur þvagleggur en slanga sem sett í gegnum húðina og inn í þvagblöðruna rétt fyrir ofan lífbeinið.

*Helvítishellings mykja er úr laginu Sólstrandargæi eftir Sólstrandargæjana.