Fyrir Láru

„Æ fyrirgefðu, ég á að ekki að vera að kvarta svona yfir einhverjum smámunum, þetta er ekki neitt miðað við þitt…“

Slíkar setningar heyri ég oft í viku og það kemur mér alltaf jafn á óvart að þetta ástand mitt skuli vera einhvers konar ómeðvitaður metingur eða keppni. Sem sagt keppni um hver hefur það verra eða verst. Ég vissi það ekki og ég virðist meira að segja sigra í hvert skipti. Þó svo að ég sé ekki í neinni keppni, því ef ég væri það, myndi ég skíttapa ef út í það er farið. Ég myndi tapa fyrir almúganum í Norður Kóreu, flóttafólkinu í yfirfullu bátunum á Miðjarðarhafinu, flóttafólkinu í Venezúela, Yemen og Myanmar, konunni í húsinu á horninu sem býr við heimilisofbeldi upp á dag hvern, Cirkusfílnum Rambólínu og Brynhildi Láru sem er með sjaldgjæft krabbamein og í sinni fjórðu lyfjameðferð. Hún er bara 9 ára, er orðin blind, situr í hjólastól og á erfitt með að tjá sig. Ég myndi tapa fyrir svo ótrúlega mörgum því ég hef það ekki verst.

En það er ekki málið, hver hefur það verra og verst. Líðan og aðstæður hvers og eins eru einstaklingsbundnar og á margan hátt, ómælanlegar. Ég hef nefnilega verið að velta þessu fyrir mér undanfarnar vikur af því að upphafssetningin í færslunni hefur hljómað svo oft. Ég sjálf hef ekki hugsað með mér að ég hafi það verra en aðrir en aftur á móti hefur þakklætistilfinningin yfir að hafa það betra eða að ég sé „heppnari“ en margir aðrir, oft gert vart við sig. Til dæmis þegar aðrir krabbameinssjúklingar í návígi fá að vita að ekki sé hægt að gera meira eða þegar maður rekst á manninn með geðsjúkdóminn niður í bæ, þann sem hefur búið á götunni í mörg ár eða þegar maður fylgist með Brynhildi Láru og hennar baráttu. Ég hitti hana, eða réttara sagt mömmu hennar fyrst á Snappinu og heyrði þá söguna hennar sem er í grófum dráttum þessi:

Þegar Lára eins og hún er kölluð dagsdaglega, var innan við eins árs greindist hún með taugatrefjaæxlagers-krabbameinssjúkdóm sem er sjaldgæfur. Hún fór í sína fyrstu lyfjagjöf þegar hún var tveggja ára. Þegar hún var fimm ára fannst nýtt æxli í höfðinu en íslenskir læknar töldu það ekki skurðtækt. Fjölskylda Láru þrýstu á yfirvöld að Lára yrði send út til rannsókna en fengu ekki hljómgrunn fyrir því. Því sáu þau sig tilneydd til flytja og fóru þau til Stokkhólms árið 2015. Í dag er Lára 9 ára, er í sinni fjórðu lyfjameðferð og þarf hjálp við næstum allar daglegar athafnir. Það þarf ekki háa greindarvísitölu til að geta reiknað það út að líf þessarar fjölskyldu er enginn dans á rósum. Hér er grein á Mbl sem segir betur frá sögunni þeirra.

Ég er líka með krabbamein og mínar batahorfur eru góðar. Kannski er ég ekki einu sinni með krabbamein lengur, hver veit. Krabbameini Láru er haldið niðri. Við fjölskyldan fluttum til Danmerkur árið 2001 en bara að af því. Bara til að gera eitthvað annað og freista gjæfunnar. Þetta var skemmtilegt val, ekki örvænting. Ef Lára og ég yrðum settar í sitthvorn kassann og aðstæður okkar mældar þar sem verst væri best, þá myndi Lára vinna. En alveg er ég handviss um að svona hugsar Lára ekki og ekki heldur fjölskylda hennar. Því hef ég fullan rétt á að barma mér endrum og eins, hvort sem það er útaf núverandi aðstæðum eða venjulegum höfuðverk.

Og þið hafið þann rétt líka.

Sem einstaklingum líður okkur einstaklingsbundið því að hvert og eitt okkar er einstakt og enginn veit nákvæmlega hvernig öðrum líður jafnvel þótt reynt sé að útskýra líðanina. Það er hægt að mæla blóðþrýsting en ekki tilfinningar.

Aftur að Láru.

Lára og fjölskylda eru á leigumarkaðnum og flytja óheyrilega oft á milli íbúða. Til að reyna að sporna við þessum flutningum opnuðu þau netverslun, því Lára þráir að eignast hús til að líf fjölskyldunnar verði auðveldara. Þau búa til perluarmbönd og selja á slikk. Ég pantaði armband, Lára mátti velja litina og hún valdi litina hans Vasks. Það kom mér skemmtilega á óvart.

Feisbúkkarsíða Perlubúðar Láru er hér. Armböndin kosta aðeins 1000 krónur íslenskar. Á mínu stendur Fyrir Láru og Vaski finnst það eitt það fallegasta sem ég hef eignast. Ég hvet fólk til að læka síðuna hennar og splæsa í armband.

Annars er ég svo hress núna, enda liðnar þrjár og hálf vika frá síðustu lyfjameðferð og ég fer ekki næst fyrr en 16. ágúst. OUH (Háskólasjúkrahúsinu í Óðinsvéum)  urðu á mistök og því færðist þetta um viku. Ég fer líka til OUH á morgun og á miðvikudaginn og við erum afar þakklát fyrir að eiga bíl, það eru ekki nærri því allir sem eiga bíl. Svo langar mig til að blogga og blogga og er nú þegar búin að gera drög að þremur færslum. Einni alvarlegri og tveimur á léttu nótunum. Ég þarf nefnilega meðal annars að segja ykkur frá þegar Fúsi valhoppaði glaður í berjamó. Það er eitthvað sem enginn má missa af. Mér liggur svo margt á hjarta en það eru ekki nógu margir klukkutímar í sólarhringnum þegar ég er hress. Getur einhver breytt því?